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Cada mañana, cuando Minnie Smith se despierta junto a la cama de su hija, le saluda con un «Hola, ¿cómo estás?. Es una rutina que repite desde hace más de siete años, el tiempo que Christa Lilly lleva en estado vegetativo en su casa de Denver, en Estados Unidos.
Era una pregunta sin respuesta hasta que un día Christa alteró la rutina familiar con un: «Estoy bien». Estas dos palabras fueron el principio de tres días de consciencia. Esta es una historia real. Ocurrió el pasado mes de marzo y es uno de esos casos que avivan la esperanza en el coma. Casos de personas que despiertan de un estado vegetativo como si hubiera sido un mal sueño. Abren los ojos y comienzan a hablar, como si nada hubiera ocurrido. Son las mismas historias que atrapan el interés del cine, de películas como «Hable con ella» o «Goodbye Lenin», que ayudan a la confusión. La realidad es otra bien distinta. Muchos sobreviven tras pasar por un estado de pérdida de conciencia profunda conocido como coma, pero casi siempre con graves secuelas físicas, psíquicas y, cuanto menos, emocionales. La recuperación es muy lenta. El caso más reciente es el del profesor Jesús Neira, en coma desde que una paliza por defender a una mujer le robó la consciencia. Estaba en un coma profundo desde el pasado 6 de agosto, hasta que hace dos semanas empezó a mover las manos y a responder con monosílabos. Desde entonces apenas ha habido progresos. Su evolución es «lenta pero favorable», reza el parte médico del viernes. Su despertar parecía el final de la pesadilla. Pero Neira sólo ha dado el primer paso en un recorrido, donde los «milagros» se cuentan con los dedos de una mano. He aquí cuatro de esas historias sin final feliz. Cuatro rostros de los 30.000 menores de 25 años que cada año sufren un traumatismo craneoencefálico en España. Cuatro vidas «resucitadas» a los que el coma les ha pasado factura. Álvaro no recuerda nada de aquella noche de invierno de hace tres años en la que se empotró contra un camión. Unas copas de más o quizá un despiste hizo que su amigo perdiera el control del coche. A él no le ocurrió nada, pero a Álvaro el impacto le sumió en un sueño profundo del que no despertó en siete semanas. Cada día desde el accidente un tropel de amigos y familiares le hacían su propia rehabilitación. «Le leían, le contaban chistes, los resultados de los últimos partidos de fútbol, incluso jugaban con él al mus», recuerda su madre, Josefina. Sus cosas, sus fotos, su música también empezaron a formar parte del decorado del Hospital La Paz. Puede que no sea posible recuperar el cien por cien de las capacidades, pero la rehabilitación desde el primer día es la única oportunidad de estos enfermos. Durante 49 días, Álvaro no movió ni una pestaña, ni un solo dedo. Los médicos no veían «un hilo de esperanza». Y un día apretó la mano de su madre. «Los médicos me decían que eran movimientos reflejos. Yo no les creía. ¿Cómo podían decir que eran movimientos involuntarios si me agarraba la mano con más fuerza cuando me iba?». Después, llegó la primera sonrisa. «Alguien contó un chiste ¡y él hizo una mueca!, aunque no pudiera hablar yo sabía que él nos entendía». Al final despertó, pero no de un plumazo. «La televisión nos tiene engañados y nos miente con sus recuperaciones “milagro”. La gente no despierta de un coma como si fuera una siesta», cuenta Álvaro en su blog (www.itochi.blogspot.com). Internet se ha convertido en uno de sus refugios, su ventana al mundo. Tras el accidente habla y camina con mucha dificultad. Su intelecto está igual o quizá mejor que antes del accidente. Le cuesta mucho hablar, fijar la vista y mantener a raya sus manos. Ha perdido el control de sus movimientos. El traumatismo en la cabeza le ha dejado una lesión irreversible en su cerebelo, el centro nervioso que se ocupa de la coordinación de los movimientos y el equilibrio, «lo que multiplica las posibilidades de que me tomen por bobo...». Ahora es más sencillo leer lo que cuenta que escucharle. Si la primera satisfacción de su familia fue ver sus reacciones, el primer mazazo llegó el día que le levantaron de la cama y le sentaron en un sillón, cuenta Josefina. «Era como un guiñapo, un muñeco desmadejado que no podía sostener la cabeza. Nunca pensé que moriría porque Álvaro es muy fuerte. Aunque en ese momento fui consciente de cómo podían ser las secuelas». La mayoría de las personas que han permanecido en ese letargo por un daño cerebral necesitan aprender a hablar, a caminar, a ir al baño... Puestos a derribar otros mitos, tampoco se producen experiencias extrasensoriales. Ni luz al final del túnel, ni imágenes, ni sueños. Esa pérdida de conscienca es un lapso de tiempo en el que el enfermo no se acuerda de nada. Ha borrado de su memoria el momento que estuvo inconsciente. Para Álvaro, la laguna se remonta seis meses antes del golpe. Los 45 días que estuvo sin consciencia también son una página en blanco para Beatriz. Los recuerdos de su accidente de coche son retazos hilados por otros. Por eso, sabe que hace cuatro años, «un demonio que se dio a la fuga» le sacó de la carretera y la dejó allí tirada. Salió despedida del coche y terminó en la UVI del Hospital de Getafe (Madrid). Hoy vive gracias a esa ambulancia providencial que pasaba por aquella rotonda maldita el día de su accidente. «Entonces tenía 25 años, un novio, una tienda de ropa y una vida por delante», apunta María, su madre. «Ahora con 29 años está empezando a vivir otra vez. Sin amigos, sin su negocio y sin su novio de siempre. A él no le gustaba la nueva Beatriz. Un «se te cae la baba» o «siéntate bien, porque estás torcida», bastaron para que el temperamento de Beatriz le hiciera decir adiós a una relación de años. Del 14 de junio al 6 de agosto de 2004, sus padres pensaban cada día que sería el último. Cuarenta y cinco días con los ojos cerrados, llena de cables, sin conocer a nadie hasta que empezó a mover las manos. Si se le hurga en su memoria se acuerda del daño que le hacía el fisioterapeuta cuando le manipulaba el brazo, y quizá del rumor del hospital. En realidad, esos recuerdos no pertenecen a esos 45 días en los que estaba más en otro mundo. Son de una fase de coma llamada estado de mínima consciencia que se prolongó durante meses. Entonces, Beatriz empezaba a tener respuestas visuales y motoras, quería empezar a hablar y moverse, aunque no pudiera. Ella también tuvo que aprender a hablar y a caminar. Fue una labor de años, con pequeños avances que sabían a triunfos. Empezó en el Hospital Ramón y Cajal. Un año después, cuando aún estaba en silla de ruedas, le dijeron que ya no podían hacer nada por ella. Después, acabó en el Centro Lescer, una institución dedicada al tratamiento del daño cerebral. El tesón de Beatriz y de Miguel, su fisioterapeuta, lograron el resto. Todavía camina y habla con dificultad. Los milagros no existen y estos pacientes lo han aprendido a fuerza de toparse con la realidad. Sólo existe el trabajo, el esfuerzo diario con sus terapeutas. Saben que sin rehabilitación no hay esperanza, aunque esta atención no esté apenas reflejada en el Sistema Nacional de Salud. El reaprendizaje varía en función del área del cerebro dañada y las capacidades afectadas. Las lesiones por traumatismo tienen mejor pronóstico que por privación de oxígeno, por ejemplo. «Todo depende la causa del coma, de la gravedad y localización de las lesiones», apunta Jesús Porta, de la Sociedad Española de Neurología. Cada caso es único y el lema es no tirar nunca la toalla. Si alguien ha seguido minuciosamente esa consigna son los padres de Marta. Llevan veinte años dedicados a mejorar su calidad de vida. Han creado un nuevo futuro en torno a su hija en la que cada actividad se interpreta como una oportunidad de rehabilitación. Marta es uno de esos casos de mal pronóstico. Un accidente de moto le llevó a la mesa de operaciones. Tras el batacazo estaba consciente, incluso bromeaba con su padre mientras esperaba la intervención. Los problemas llegaron en el quirófano: un fallo en la anestesia le privó a su cerebro del oxígeno necesario, hace diez años. Aquella chica de 18 años se despertó de un coma profundo que duró un mes. Estuvo ocho años sin hablar y quince sin caminar, pese al trabajo intensivo de la familia y sus terapeutas. Después de veinte años aún necesita apoyo para caminar por sus problemas de equilibrio y habla con dificultad. Su memoria tampoco funciona como debe, ha quedado limitada a sus 18 años de vida. «Nos dicen que es milagroso lo que hemos conseguido. Yo solo sé que nunca hemos abandonado y nunca lo haremos por pequeños que sean los progresos». |
